本院は「特定機能病院」として高度な医療の提供、高度医療の研究や開発を通して地域の医療機関との連携を強化し、患者さんの紹介・逆紹介を通じ、緊密な医療連携を図っております。
筑波大学附属病院は、平成30年度より茨城県難病診療連携拠点病院に指定され、難病診療連携に取り組んでいます。
当センターは難病が疑われながらも診断がついていない患者さんの早期診断・治療を目的に設置されました。早期に診断を実施し、身近な医療機関で適切な医療が受けられるようにサポートし、さらに学業・就業と治療とを両立できる環境整備を医学的な面から支援します。さらに、情報の少ない難病にかかる医療従事者等の人材育成や啓発を目的に研修や講演会などを実施し、県内の難病医療体制の強化に貢献していきます。
令和2年4月より水戸済生会総合病院及び小山記念病院が難病医療協力病院に追加されました。
１ 難病の診断および治療に関する問い合わせ
難病の診断や治療についてお困りのことがありましたら、難病医療センターにご相談ください。
相談様式はこちら
２ IRUD(未診断疾患イニシアチブ)に関する問い合わせ 令和3年3月30日 更新
2つ以上の臓器にまたがり一元的に説明できない他覚所見があり、遺伝子異常が疑われる症状がありましたら、難病医療センターにご相談ください。
IRUD相談様式はこちら
「希少未診断疾患に対する診断プログラムの開発に関する研究（IRUD）」に参加している患者さんとそのご家族へ 令和3年4月8日 更新
茨城県では、令和2年度より茨城県の難病指定医もしくは協力難病指定の申請に 必要な研修（オンライン)を始めました。 オンライン研修は、関係学会の専門医の資格を有しない医師で、診断又は治療に 5年以上従事した経験があり、主たる勤務先の医療機関が茨城県内に所在する医師 のみが対象となります。 なお、従来の難病指定医（協力難病指定医）研修会については、10月以降に開催 する予定です。
研修会当日掲示のＱ＆Ａ一覧
研修会開催にあたり、参加者の皆様から事前に質問事項をいただき、Ｑ＆Ａ方式で回答を掲示しました。
平成31年3月12日(火)難病医療事務に携わる研修会に医療機関・保健所等から65名の方が参加されました。
皆様から勉強になったとの声を頂きました。
★2019年度版「難病患者さんが利用できる制度とサービス」パンフレットができました。
難病医療に関係する医療従事者の方向けに、利用できる制度とサービスについてや連絡先等をまとめました。
★最新（2020/6/3）
平成26(2014)年度末から平成31(2019)年度末の指定難病医療費受給者数のデータです。
疾患別の受給者数やその推移を知ることができます。
茨城県指定難病医療費受給者の経年的状況 疾患番号別受給状況
