患者さん専用回線
029-853-7668(※本院は全科予約制です)

難病医療センター

難病医療センター

 本院は「特定機能病院」として高度な医療の提供、高度医療の研究や開発を通して地域の医療機関との連携を強化し、患者さんの紹介・逆紹介を通じ、緊密な医療連携を図っております。
 また、茨城県の「難病の医療提供体制」整備の一環として、平成30年度から難病診療拠点病院として難病医療センターを設置しております。
 

トピックス

●令和6年度難病診療に携わる医療従事者に対する研修会開催のご案内  「炎症性腸疾患の診断と治療・食生活」2024年5月20日)New
別紙 申込書  web配信申込書フォームをメール送信いたします。)

●(協力)難病指定医研修会を兼ねた「難病診療に携わる医療従事者に対する研修会」 web 配信のお知らせ(2024年5月1日)New

●令和5(2023)年度版難病医療センターニュースレターを掲載しました(2024年3月21日)New

●パンフレット「難病指定医の申請について」を掲載しました(2024年3月21日)New
難病指定医の申請についてはこちらから

●茨城県指定難病医療費受給認定件数の経年的状況(疾患番号別) を更新しました。(2024年2月1日)

●令和5年10月1日から指定難病の臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。(2023年9月28日)

●難病医療に関係する医療従事者向けに「難病患者さんが利用できる制度とサービス」についてまとめたパンフレットを更新しました。(2023年8月1日)


難病研修会情報

 筑波大学附属病院 難病医療センターでは、難病患者が安心して療養できるように、難病診療に携わる人材を育成する目的で「難病の病態や治療、疾患の特性の理解、療養支援等に関する専門的な知識・技術を習得できる」ための医療従事者向け研修会を開催しております。

1) 医療従事者向け研修会

●令和6年度難病診療に携わる医療従事者に対する研修会開催のご案内  「炎症性腸疾患の診断と治療・食生活」2024年5月20日)New

 今回の研修会に参加できなかった方等を対象に、web配信を行います。
 皆様の難病の診断治療また療養支援に生かせるようにいたしましたので、医療従事者や医療事務作業補助者の方も、ぜひご視聴ください。

◎研修資料「多彩なパーキンソン病症状の治療方法と付き合い方」(2023年9月26日掲載)


   過去の研修は、アーカイブをご覧ください。

2)難病指定医等(協力難病指定医含む)研修を兼ねた医療従事者研修
 茨城県では、令和2年度より茨城県の難病指定医もしくは協力難病指定の申請に必要な研修(オンライン)を行っています。

●(協力)難病指定医研修会を兼ねた「難病診療に携わる医療従事者に対する研修会」 web 配信のお知らせ(2024年5月1日)New

別紙 申込書  web配信申込書フォームをメール送信いたします。)

 難病指定医(協力難病指定医)以外の医療従事者や医療事務作業補助者の方も受講できますので、ぜひご視聴ください。

難病診療連携(医療機関との診療連携)

 筑波大学附属病院は、平成30年度より茨城県難病診療連携拠点病院に指定され、難病診療連携に取り組んでいます。難病診療拠点病院の機能は、「全国的な難病医療情報ネットワークを進め早期に正しい診断ができることと、県内外の医療機関との連携を強化し、診断・治療の支援を行うこと」とされています。当センターは難病が疑われながらも診断がついていない患者さんの早期診断・治療を目的に設置されました。早期に診断を実施し、身近な医療機関で適切な医療が受けられるようにサポートし、さらに学業・就業と治療とを両立できる環境整備を医学的な面から支援します。円滑な診療連携を推進するため難病診療連携拠点病院や指導機関、協力医療機関等との診療ネットワークの構築に向けた連絡会議や、難病の疾患群ごとに地域での診療連携に係る課題の検討や情報交換を行っています。

難病の医療提供体制(図)令和5年4月 ※茨城県HPより

難病診療連携医療機関一覧(図) 令和5年4月 ※茨城県HPより

筑波大学 未診断疾患イニシアチブ(IRUD)



資料

〇茨城県指定難病医療費受給認定件数の状況

茨城県指定難病医療費受給認定件数の経年的状況(疾患番号別) (2024年1月22日)
平成26(2014)年度末から令和4(2022)年度末の指定難病医療費助成受給認定件数のデータです。
疾患群別の受給認定件数やその推移を知ることができます。
※疾患名の分別は、「難病情報センター」の疾患群別索引をもとにしています。

〇「難病患者さんが利用できる制度とサービス」

 医療従事者向けに茨城県内の「難病患者さんが利用できる制度とサービス」についてまとめたパンフレットを作成しました。ダウンロードして、ご活用ください。

☆難病医療に関係する医療従事者向けに「難病患者さんが利用できる制度とサービス」についてまとめたパンフレットを更新しました。(2023年8月1日)


〇難病医療センターニュースレター

令和5(2023)年度版難病医療センターニュースレター
令和4(2022)年度版難病医療センターニュースレター
令和3(2021)年度版難病医療センターニュースレター
令和2(2020)年度版難病医療センターニュースレター
令和元(2019)年度版難病医療センターニュースレター

アーカイブ

1)難病診療に携わる医療従事者に対する研修会 等

令和5年度 医療従事者に対する研修会 -パーキンソン病診断の最新情報- 2023年9月26日(木)にオンライン研修会を開催しました。

令和4年度 医療従事者に対する研修会 -難病とゲノム医療- 2022年10月6日(木)にオンライン研修会を開催しました。

   ●研修会の資料を掲載しました

令和4年度 医療従事者に対する研修会 -難病とゲノム医療- web配信について<案内と申込>(2022年11月1日)

令和3年度 医療従事者に対する研修会 -小児期から成人期への移行期医療- 2021年11月12日(金)にオンライン研修会を開催しました。

令和3年度 医療従事者に対する研修会 -小児期から成人期への移行期医療- Web配信について<案内と申し込み>(2022年2月7日)

令和2年度 移行期医療小委員会主催「移行期医療におけるアドバンス・ケア・プランニング」の講演会を2021年3月19日(金)に開催しました。

令和2年度 難病診療に携わる医療従事者に対する研修会 -骨・関節系難病の脊柱靱帯骨化症- 2020年12月22日(火)にオンライン研修会を開催しました。

令和2年度 難病診療に携わる医療従事者に対する研修会 -骨・関節系難病の脊柱靱帯骨化症- Web配信<案内と申し込み>

令和元年度 医療従事者に対する研修会 -膠原病に関する最新の情報、治療- 県央地区(2019年12月4日)・県南地区(2019年11月29日)で開催しました。

研修会当日掲示のQ&A一覧

平成30年度 難病医療事務に携わる職員に対する研修会を2019年3月12日(火)に開催しました。

2)その他

その他

パンフレット「難病指定医の申請について」を掲載しました(2024年3月21日)New
難病指定医の申請についてはこちらから

令和5年10月1日から指定難病の臨床調査個人票に「診断年月日」欄が追加されます。(2023年9月28日)

 ◎新しい臨床調査個人票  →https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html

 ◎周知リーフレット  →https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2023/09/20230904_kaisei1f.pdf

☆医療機関からの相談について 難病の診断や治療についてお困りのことがありましたら、難病医療センターにご相談ください。 相談様式はこちら

 

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関連機関へのリンク

 

お問い合わせ先

筑波大学附属病院 難病医療センター
 〒305-8576
 茨城県つくば市天久保2-1-1 筑波大学附属病院
 TEL:029-853-7580 FAX:029-853-7581
 Email:nanbyou-c☆un.tsukuba.ac.jp
 お問い合わせの際は☆を@に変えてください
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