本院は「特定機能病院」として高度な医療の提供、高度医療の研究や開発を通して地域の医療機関との連携を強化し、患者さんの紹介・逆紹介を通じ、緊密な医療連携を図っております。

また、茨城県の「難病の医療提供体制」整備の一環として、平成30年度から難病診療拠点病院として難病医療センターを設置しております。　

トピックス

• 2026.02.27
  2025年度版　難病医療センター　ニュースレターを掲載しました
• 2026.01.08
  「難病指定医の申請について」のパンフレットを作成しました
• 2025.12.08
  筑波大学附属病院難病医療センターの「筑波大学　未診断疾患イニシアチブ（ＩＲＵＤアイラッド）」の欄が新しくなりました
• 2025.10.06
  令和7年度難病指定医・協力難病指定医研修会を兼ねた「難病診療に携わる医療従事者に対する研修会」血液疾患領域を更新しました
• 2025.09.01
  2025年度版　支援者向け「難病患者さんが利用できる制度とサービス」パンフレットを作成しました

 

難病研修会情報

筑波大学附属病院 難病医療センターでは、難病患者が安心して療養できるように、難病診療に携わる人材を育成する目的で「難病の病態や治療、疾患の特性の理解、療養支援等に関する専門的な知識・技術を習得できる」ための医療従事者向け研修会を開催しております。

難病診療連携（医療機関との診療連携）

筑波大学附属病院は、平成30年度より茨城県難病診療連携拠点病院に指定され、難病診療連携に取り組んでいます。難病診療拠点病院の機能は、「全国的な難病医療情報ネットワークを進め早期に正しい診断ができることと、県内外の医療機関との連携を強化し、診断・治療の支援を行うこと」とされています。当センターは難病が疑われながらも診断がついていない患者さんの早期診断・治療を目的に設置されました。早期に診断を実施し、身近な医療機関で適切な医療が受けられるようにサポートし、さらに学業・就業と治療とを両立できる環境整備を医学的な面から支援します。円滑な診療連携を推進するため難病診療連携拠点病院や指導機関、協力医療機関等との診療ネットワークの構築に向けた連絡会議や、難病の疾患群ごとに地域での診療連携に係る課題の検討や情報交換を行っています。

筑波大学　未診断疾患イニシアチブ（ＩＲＵＤアイラッド）

 

資料

「難病指定医の申請について」のパンフレットを作成しました（2026年1月8日）

茨城県指定難病医療費受給認定件数の状況

平成27（2015）年度末から令和6（2024）年度末の指定難病医療費助成受給認定件数のデータです。
疾患群別の受給認定件数やその推移を知ることができます。

疾患名の分別は、「難病情報センター」の疾患群別索引をもとにしています。

 2025年度版　支援者向け「難病患者さんが利用できる制度とサービス」パンフレットを作成しました（2025年9月1日）

難病医療に関わる支援者向けのパンフレット「難病患者さんが利用できる制度とサービス」の各セクション毎の内容を更新しました。次のとおりです。ダウンロードして、ご活用ください。

• 表紙・目次（QRコード付き）（2025年9月1日）
• P1「難病とは」「難病対策」（P1～4）」（2025年7月7日）
• P5「医療について」（P5～15）」（2025年8月26日）
• P16「療養生活について -登録者証について、マル福制度」（P16～18）」（2025年8月26日）
• P19「療養生活について‐難病患者福祉手当等（難病見舞金）-」（P19～22）」（2025年8月26日）
• P23「療養生活　レスパイト事業（P23～29）、支援機関一覧」（2025年8月26日）
• P30「療養支援　病気の相談、AYA、障害者福祉、税の免除（P30～37）、支援機関一覧」（2025年8月26日）
• P38「就労支援（P38～48）」（2025年8月26日）
• P49「就学・就園支援、災害時等への支援（P49～54）」（2025年8月26日）
• P55「巻末　支援機関一覧（P55～57）」（2025年8月26日）
• 裏表紙（2025年9月1日）

難病医療センターニュースレター

関連機関へのリンク